Viviana Lichy: "Tomé clases de derecho por el bienestar de mis hijos"

Viviana Lichy y Noelia Villar explican como la obra social Unión Personal ignora Manuel y Belén, hijos de Viviana, además de explicar las fallas de la institución "Pequeño Mundo" para con los niños discapacitados. 

Ambas explicaron que enfermedad presentan los chicos, que acciones y medidas tomó Viviana por su cuenta además Noelia Villar, que se encontraba en "Pequeño Mundo" acompañando a Manuel Santalla, detalló la actitud del equipo terapéutico de la institución para con algunos niños.

"Manu y Belén tienen trisomía del par 17 que es considerada una enfermedad rara o poco frecuente ya que son los dos únicos casos en el mundo", aclaró luego de realizar un estudio genético con la doctora Liliana Franci la cual detalló las patologías que presentaban los chicos.

Noelia Villar es la asistente médica personal de Manuel y Belén desde hace años ya. Ella fue contratada por la familia por una necesidad de sus hijos. Manu pierde el equilibrio constante mente y la obra social, Unión Personal, es la responsable de acercarles un asistente terapéutico de 24 horas. Algo por lo que los Santalla siguen luchando.

La familia tomó acciones legales tanto contra su obra social como a Medical Service SRL conocida como Pequeño Mundo. "Tuve que llegar a esta instancia ya que no nos brindaba las prestaciones obligatorias por ley. Algunas fueron cumplidas pero sólo por amparos que presente y otras siguen faltando" como aclaró Viviana. Algunas de estas son exigidas desde el año 2011 como la asistencia médica. "Además mi hijo fue echado del centro educativo al que asistía. La institución nos comunicó que no podían seguir manteniendo a Manu en las instalaciones. Por ley la institución debe buscar lugar para albergar a Manuel pero "Pequeño Mundo" no lo hizo y así dejó de asistir al centro" como detalló la madre que debió dejar a su hijo en la casa de su madre con otra asistente medica también pagada por la familia.

Frente a la falta de acción de las entidades Viviana comenzó a tomar clases de derecho para poder instruirse más en el tema legal y saber las leyes con las que podía contar para lograr el bienestar de sus hijos y así intentar ayudar a otras familias para que no pasen por lo mismo que vivió la suya.

Al hablar del tema de "Pequeño Mundo" Noelia aclaró que ella estaba dentro de la institución acompañando a Manuel. "Por lo que me enteré la institución había tomado a los chicos que asistían ya que necesitaban pacientes para abrir el lugar, pero luego se percataron que no todos los chicos tenían necesidades similares", aclaró pero eso no fue todo, también detalló los "problemas" que presentaban el equipo terapéutico. "Tenían varias quejas por tener que cambiar pañales seguido y le molestaban algunas patologías de determinados pacientes. Creo que al verse sobrepasados por tener tantos pacientes terminaron perjudicándolos al negarles la inscripción".

El caso de Manuel no fue el único según dijo Noelia. "Soy amiga de otra asistente médica de una niña que aun va a la institución y me enteré que le redujeron los días a los que podía ir al centro y al igual que Manu se enteró de un día para el otro". Noelia perdió comunicación con la familia luego de que Manuel dejó de asistir a "Pequeño Mundo".

También Viviana aclaró las diferentes leyes en las que se sostiene para ayudar a sus hijos. "Existe en la Declaración Universal de los Derechos Humanos un Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad. En esta se afirma que todos los seres humanos nacen libres en dignidad". En ella se aborda la discapacidad desde una perspectiva de derechos humanos y se toman medidas a nivel nacional, regional e internacional. "Además en la parte de educación también se garantiza la igualdad al acceso de la educación de todas las personas y se insta a los Gobiernos a dar alta prioridad política y presupuestaria para mejorar", aclaro Viviana.

"Creo que el equipo terapéutico no estaba preparado", aseguró Noelia que además sostuvo, "Si vas a trabajar en una escuela para chicos con enfermedades genéticas o discapacidades tenés que estar listo para este tipo de cosas, no podés quejarte por tener que cambiar un pañal o por tener que estar pendiente de los chicos". Algo que también sorprendió tanto a Noelia y a Viviana fue que luego de que echaran a Manuel se percataron que la institución nunca compartió los números de los familiares de sus pacientes y es por esto que muchos nunca se enteraron lo que estaba sucediendo.

Con tantas denuncias realizadas por parte de Viviana la familia consiguió: "A través de amparos le exigimos a la obra social UP recursos básicos como pañales, medicación y otras cosas ya que esta no querían dárnoslo", pero una de las cosas más importantes que consiguieron fue un nuevo hogar. "Reclamamos por un subsidio para poder acceder a una mejor vivienda ya que la casa donde vivíamos no estaba preparada estructuralmente para los chicos". Esto dejó precedente ya que nunca había sucedido algo similar, la lucha de esta familia aun continua exigiendo que Manuel vuelva a una institución y que tras 7 años por fin Unión Personal le dé acceso a una asistente médica personal de 24 horas.