Entevista a Luciana, madre de Lucia.

Luciana es la madre de Lucia, una adolescente de 15 años ,que tiene una discapacidad motriz por una Encefalopatía Crónica No Evolutiva. Su obra social OSAMP, debería cubrir todas las prestaciones solicitadas por sus médicos y no cumple.

¿Cuál es la discapacidad que tiene Lucia?

"Luchi tiene ECNE, se lo detectaron cuando nació , esta parálisis afecta principalmente el área motora, pero tambien puede afectar el área cognitiva, Luchi hasta los tres años tuvo tambien un retraso madurativo en lo intelectual pero a partir de los tres se equiparo con el resto, pero el área motora la tiene completamente afectada, por una parálisis en todo el tren inferior, por suerte aprendió a caminar, es un milagro, a su forma pero dentro de todo lo hace , con ayuda de alguien o de su andador o bastones, los médicos no lo pueden creer, porque en los estudios de marcha, no responde a ninguna estimulación, pero su cerebro desarrollo conexiones para caminar, cuando tenía un año nadie pensaba que podía llegar a caminar con asistencia, porque no tenía la tonicidad muscular ni para sentarse."

¿Cuál es la situación de Lucia con la OSAMP? ¿A partir de cuándo sucede?

"OSAMP, no cumple con las cobertura de las prestaciones que solicitan los médicos y profesionales que atienden a Luchi, esta situación sucede desde que le detectaron la discapacidad cuando nació. Esto la perjudica a  Luchi principalmente, porque el tiempo es vital porque se pueden mejorar y reducir los efectos de las lesiones que tiene en el Sistema Nervioso Central".

Tengo entendido que el amparo lo iniciaste en 2015, pero me decís que siempre incumplieron, ¿Porque lo iniciaste en ese momento?

"El amparo lo inicie a mediados del 2015 porque los incumplimientos eran cada vez más grandes y se demoraban en todo, fue específicamente por 5 prestaciones que había solicitado mil veces, enviado cartas a documento y no tenía ninguna respuesta, también las había denunciado en la Superintendencia de la salud que no hizo nada y a parir de ahí decidí iniciar la acción legal. El amparo  era por un asistente motor domiciliario 4 horas de lunes a viernes, 2 sesiones de musicoterapia por semana, fonoaudiología 3 veces por semana , un estudio de evaluación neorocognitiva, y un triciclo adaptado, todo solicitado por los doctores".

¿Como fue y es el proceso legal? ¿ Actualmente cual es la situación?

"El proceso es largo y nada simple, y actualmente sigue todo igual con respecto al primer amparo nos brindaron algunos de los pedidos, pero en estos tres años realizamos muchas mas denuncias y pedidos.

Cuando presente el primer amparo  la primera respuesta que tuve, parecía chiste, dijeron que no habían recibido los pedidos de todas las prestaciones, que ellos no habían negado la cobertura y que yo rechazaba algunos tratamientos que le brindaban, sinceramente no lo podía creer, ósea cómo voy a estar tan loca de mentir y hacer toda esta movida, a lo que mis abogados respondieron presentando todos los documentos que mostraban que estaban mintiendo y el juez resolvió que tenían que cubrir todo lo pedido en 5 días y bueno, la realidad es que no cumplieron con nada, desde ese momento que seguimos con audiencias y más denuncias y una lista enorme de cosas que incumplen.

En un momento estuvo por caducar la causa, porque los abogados que yo tenía al principio no presentaban todo como debía ser, pero cambie de abogados y reactivaron toda la causa. Pero lo que pasa es que no es simple, todo demora mucho tiempo, por ejemplo para que nos entreguen el triciclo, estuvimos 3 años, lo había solicitado el medico porque consideraba que le hacía bien para pedalear , para estimular la circulación, los músculos, y ellos se lo negaban por carta a documento y en una reunión con el defensor de menores, el fiscal y los abogados de las dos partes , la auditora medica de la obra social dijo, " Yo sigo pensado que eso es inútil , que ella con los materiales que tiene ya le sobra para defenderse " y el defensor de menores le contesto " si el doctor se lo indico no importa lo que usted piensa, usted se lo tiene que dar", a lo que ella contesto " pero eso que quiere decir que si me piden algo especial para el auto ¿ Yo se lo tengo que cubrir también?", "si por supuesto", le dijo es defensor de menores "ay no lo puedo creer" yo sentí una vergüenza ajena. Lo peor de todo esto es que ellos tienen que cumplir todo por el CUD, todo, pero bueno no es así, y después de 3 años nos dieron el triciclo.

Otra vez tuve problemas con el asistente motor, me enviaron una chica que no tenía título ni experiencia, así y todo la acepte porque lo necesitábamos y dejo de venir porque la obra social no le pagaba y al día de hoy sigo sin tener una asistente motor.

También, la tuve que cambiar de colegio por culpa de la obra social, porque no pagaban todas las horas que tenía que ir la maestra integradora, y me tuve que hacer cago yo de pagar el resto de las horas por lo menos para no cambiarla hasta fin de año, pero yo no tengo plata pagar las prestaciones que no cumple OSAMP y tendría que hacerlo por ley, cada vez que necesita mi hija algo para su enfermedad es una lucha. Así que este comenzó el colegio, en otro lugar que puede estar sin maestra integradora. Y así, miles de incumplimientos.

Lo que peor me tiene ahora, es la operación de riesgo que se tiene que hacer Luchi en días, está programada para julio y todavía no autorizaron todo lo pedido, por suerte ahora el juez tomo una postura más rígida y parece que va a salir, pero siento que el juzgado le sigue dando oportunidades, que no se pone firme ya no solo carta a documento, también denuncias, siempre es lo mismo, presento la denuncia, el juzgado le dice a la obra social que lo cumplan, que le dan un plazo determinado, la obra social no lo cumple se demora meses, y así continuamente y la única perjudicada es Lu, que en el mientras tanto se las tiene que arreglar como puede, admiro su fuerza de voluntad.

¿Qué pasa con la operación sino entregan todo lo solicitado?

Realmente no lo sé, todavía no llegamos a la fecha límite, pero estamos en tiempo de descuento, solo espero que se haga porque esta agendada hace mucho tiempo, y se hace en esta fecha por la recuperación que Luchi tiene, espero que en algún momento salga todo esto y OSAPM cumpla.